0 
0
В Марий Эл вот уже почти 20 лет Сережина семья практически в одиночку решает многие проблемы, от которых зависят здоровье, а по большому счету и жизнь молодого человека с инвалидностью I группы. Но сейчас ситуация складывается так, что без посторонней помощи его родным уже не справиться.
Обращение в редакцию
Это письмо отец, отчаявшийся решить проблему самостоятельно, отправил в редакцию «Марийской правды» с одной надеждой, что все-таки мир не без добрых людей.
«Нашему младшему сыну нужна дорогостоящая электроприводная инвалидная коляска с встроенным приспособлением для спуска и подъема по лестничным пролетам. Нам ее категорически не хотят вписывать в ИПР. Самим купить нереально, цена под миллион рублей. Обращались в конкретные фонды, но у нас сложилось мнение, что фонды – просто показуха и отмывание денег.
Нам деньги не нужны, нам просто нужна коляска… Сын уже большой и тяжелый, и спускать его по лестнице очень тяжело и опасно, особенно зимой».
Не знаю, как у кого, а у меня сердце сжималось от этих строк. Впрочем, увидеть все своими глазами оказалось еще тяжелее. В какие-то моменты даже не верилось в реальность происходящего. Но стоило опустить глаза к ногам, возле которых, привычно опираясь на локти, устроился Сережа, внимательно разглядывавший меня – нового гостя, никаких иллюзий не оставалось.
Взрослый с разумом ребенка
По документам Сергей уже достаточно взрослый, но у него детский разум. Он практически не говорит, хотя и пытается общаться с окружающими в основном при помощи набора гласных звуков. Он не может стоять, сидеть, да и лежит в основном только на животе. Тело ниже пояса вообще неподвижно, причем ноги и ступни от болезни вывернуты немыслимо.
Вообще вся его жизнь – в горизонтальном положении с опорой на руках. Так он передвигается по квартире, кушает, а еще рисует, лепит, вырезает аппликации, строит невообразимые башни из наборов «Лего», занимается с компьютером и смотрит телевизор.
– Он очень любит фантастические фильмы, там, где есть машины, скорость, – охотно рассказывает папа Миша. – Сережа очень хочет общаться, он правильно улавливает интонацию, слушает внимательно. И музыку любит, практически всем мелодиям подпевает, и даже «пляшет».
Эти маленькие радости давно стали привычными для домашних, но они по-прежнему им дороги и согревают каждый раз, когда речь заходит о жизни Сережи, которому выпала нелегкая судьба прийти в этот мир с тяжелыми диагнозами и навсегда изменить жизнь семьи.
Врачи предложили отказаться
Проблемы у мальчика начались с самого рождения: из-за жидкости в легких он не мог самостоятельно дышать. Опуская медицинские термины, отец коротко рассказывает, что к этому присоединились многочисленные инфекции, из-за чего новорожденный сынишка почти год пролежал в больнице.
– Когда мы его забирали, медики предупредили, мол, он долго не проживет. И предлагали отказаться. Но у нас это даже не обсуждалось, – вспоминает Михаил. – Мы решили, что бы ни случилось, лучше Сережа будет с нами, дома.
С тех пор вся жизнь семьи практически полностью подчинена заботам о больном ребенке.
– Откуда силы? Бог, наверное, дает. Верой и спасаемся, – продолжает тихо Михаил. – О будущем Сергея не думаем, главное, чтобы нас силы не оставили. Надеемся только на себя.
За эти годы, чтобы хоть как-то облегчить состояние сына, они перепробовали многое. Йошкар-олинские врачи, со слов папы, хорошо знают Сергея. И все признают, что он самый-самый-самый тяжелый ребенок. Настолько, что за него не взялись ни дома, ни за пределами республики, ни даже за рубежом. Все медики единогласно говорят, бесполезно.
Но как бы ни было горько и тяжело это осознавать, родители никогда не опускают руки. И окружают своего младшенького искренней любовью и заботой. Всегда стараются найти нужное и полезное для него. Особенно приходится тратиться на лекарства, витамины, поскольку обычные ему противопоказаны. Научились за эти годы они и медицинским процедурам, и оказанию первой помощи. И – бодрствовать по ночам.
– Мы и ночью-то не спим. Сергей ведь днем много энергии не тратит, поэтому активность у него продолжается и в темноте, – признаются родители. – Если удается поспать три-четыре часа, считаем, что выспались.
Силы на исходе
Об отпуске и командировках сам Михаил давно забыл. Теперь он даже на день не может отлучиться из дома и оставить сына на жену. Сергей вырос, и маме самой ни за что его не поднять: ни в ванной помыть, ни на улицу вынести погулять. Только папе это еще под силу. Кстати, Михаил – бывший спортсмен. Давно мог бы оставить тренировки, но не позволяет себе расслабляться. Из-за младшего сына.
– А иначе его никак не поднять и не удержать – ведь он тяжелый, – рассказывает папа. – У меня все упражнения нацелены на то, чтобы большой вес взять с пола и держать его как можно дольше. Ведь Сергей не сидит, мне приходится поднимать его и буквально «накидывать» на себя. Честно, сил хватает впритык, чтобы только донести до коляски. Раньше было проще, а сейчас ноги у него волочатся по земле. Оступись я на лестнице – полетим оба.
С огромным трудом, но пока папа справляется, кстати, благодаря друзьям, которые подарили ему списанный парашют, точнее – его подвесную систему. Правда, сын, продолжая расти, со временем будет только тяжелее, и, пожалуй, беспокоится Михаил, недалек тот день, когда ему уже будет не под силу вынести Сергея на прогулку.
Впрочем, не только человеческие силы на исходе, инвалидная коляска, которую семье выдали почти два десятка лет назад, также износилась до предела.
– Нам, конечно, предлагали, но такую же, сидячую, а Сергей только лежит, – продолжает Михаил. – Поэтому ту, которая у нас сейчас, я практически полностью под него переделал, начиная с колес. Правда, уже раза четыре переваривал, усиливал. Не знаю, сколько она еще протерпит.
Без записи нет помощи
Все эти проблемы в одночасье могла бы решить современная инвалидная кресло-коляска с электроприводом, ступенькоходная Caterwil GTS 4WD. С ней легко справилась бы даже мама Сергея: без посторонней помощи спустить его сразу в коляске по ступенькам подъезда и выкатить на улицу. Это – мечта, а не коляска! Причем российского производства.
– Но проблема в том, что электроприводную коляску не вписывают в ИПР (индивидуальная программа реабилитации) Сергея, объясняют тем, что у него руки действуют, значит, он может где-то не там нажать.., – вздыхают родители. – Но как раз у той коляски, о которой мы говорим, пульт выносится для сопровождающего, то есть сам инвалид его даже не увидит. И потом, она раскладывается. И выдерживает вес до 120 килограммов. Это то, что нам надо!
Но без записи в ИПР соцстрах даже не рассматривает возможность выдачи любой, а не только нужной модификации, электроприводной коляски. И это стало камнем преткновения, о который разбиваются все вроде бы благие намерения организаций, куда обращались за помощью родители Сергея. В том числе, в прокуратуру, в региональные отделения различных партий и даже в приемную Президента РФ Владимира Путина.
Обещания – пустые, а мечта – реальная
Бесполезными оказались и попытки семьи наладить сотрудничество с благотворительными фондами.
– Один фонд из-за пределов региона даже снял сюжет о Сергее и наших проблемах. И собрал примерно сто тысяч рублей, но эти деньги мы так и не увидели. А потом его сотрудники вообще заявили, мол, так как мы не проявляем активности, то они с нами больше не работают, – рассказывает Михаил. – Другой фонд собрал пакет документов, но потом опять отказ: раз нет записи в ИПР, то нам ничем помочь не могут.
Неудивительно, что после подобных «оговорок» у родителей Сергея стойкое неприятие каких-либо благотворительных фондов.
– Знаете, нам многие обещали разобраться и помочь, а в итоге… бумаги больше извели, – с горькой усмешкой говорит он. – Я уже вообще сомневаюсь, есть ли в реальности такие люди, которым кто-то когда-то помог? По телевизору одно говорят, а по факту… И ведь мы не одни.
Он и сам пробовал собрать средства, но на призыв на страничке в соцсетях откликнулись только близкие друзья и коллеги. Увы, тех средств хватило лишь на очередные лекарства.
– Нам не нужны деньги, а только – коляска, – настойчиво повторяет Михаил.
ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ СЕМЬЕ, свяжитесь по номеру +79177189753. Карта для перевода – 2200 2404 4391 0373. Страница папы (Михаил) во “ВКонтакте”.
…Надеюсь, его просьбу обязательно услышат неравнодушные люди, которые понимают, беда может постучаться в любой дом, не спрашивая, есть ли у хозяев силы и средства справиться с ней. Что тогда? Надежда и вера в человеческое участие и милосердие, которым под силу помочь противостоять обстоятельствам.
Сегодня многие инвалиды республики противостоят своим недугам, в частности, недавно в Марий Эл прошла первая спартакиада для людей с ограниченными возможностями.
Источник: www.marpravda.ru
